… Bluthochdruck (und wegen familiärer Vorbelastung damit einhergehend ein erhöhtes Risiko für Herzinfarkt und Schlaganfall)
… Asthma (zwar „nur“ allergisches, aber auch das raubt mir manchmal die Puste)
… Psoriasis Arthritis („Bitte WAS? Hast du nun Schuppenflechte oder Rheuma???“)
Reicht, oder? Mir auch. Vorweg, mit allem komme ich die meiste Zeit gut klar. Wenn ich zum Arzt gehe (außerhalb von akuten Anlässen) und gefragt werde, wie es mir geht, sage ich meist aus vollem Herzen „Gut geht’s!“
Komme ich zu einer neuen Ärztin und bekomme die obligatorische Frage nach den Vorerkrankungen gestellt, muss ich mir ganz bewusst in Erinnerung rufen, dass ich drei chronische „Erkrankungen“ im Gepäck habe. Denn meistens schränken sie mich ja überhaupt nicht ein.
Das ist so ungefähr, wie ich mir auch in vielen Situationen bewusst machen muss, dass ich 54 Jahre alt bin und schon lange nicht mehr 25. Ich denke im Alltag so wenig an diese Dinge, die zu mir gehören wie meine straßenköterblonden Haare, ein paar Kilo Marschgepäck auf den Hüften und Schuhgröße 39. – Außer, wenn an einer Stelle gerade etwas hakt.
Denn dann beginnt es: Ich bekomme schlecht Luft. Und irgendjemand fragt „Wie kommt das? Du bist doch eigentlich recht fit (an dieser Stelle schwingt manchmal ein sehr charmantes ‚für dein Alter‘ mit)?“
Oder ich hinke, kann die Arme nicht über 90 Grad heben, mir fallen Gläser aus den Händen. Es folgt entweder dieselbe Frage wie bei der Luft oder „Du siehst aber doch so gesund aus.“ Auch Herzklabastern sieht man einer Person nicht unbedingt an.
In solchen Situationen fühle ich mich wie in einer Verteidigungshaltung. Ich muss mich (ob eingebildet oder tatsächlich) dafür rechtfertigen, dass ich offensichtlich gerade nicht so leistungsfähig bin wie ich optisch wirke. Das finde ich dann sehr unangenehm. Und zwar sowohl für mich als auch für meinen Gesprächspartner.
Deswegen habe ich mich vor einigen Jahren entschieden, offen über meine gesundheitlichen Einschränkungen zu reden. Und damit komme ich zum eigentlichen Thema dieses Beitrages. Ich bringe mal ein paar Beispiele:
Meine Mutter hatte Osteoporose, ihre Wirbel sackten immer mehr in sich zusammen, sie erlitt einen Beckenbruch, konnte immer schlechter laufen. Sie bekam einen Rollator verschrieben, den sie aber nicht benutzte („die Leute“ hätten ja denken können, bei ihr stimme etwas nicht. Bingo!) Stattdessen lief sie jahrelang mit (nur einer) Unterarmgehstütze und wurde dabei immer schiefer, nur eben nicht nach vorne, sondern seitwärts. Und in der Stadt hielt sie vor jedem Schaufenster an und „bewunderte“ die Auslagen.
Mein Mann hat MS. Seit einigen Jahren ist sie diagnostiziert, nicht schubweise, sondern fortschreitend. Sein Problem ist die Kommunikation des Hirns mit dem rechten Knie, da ist die Telefonleitung unterbrochen. Recht moderat also bisher, aber es reicht, um konzentriert gehen zu müssen, damit er nicht über den eigenen Fuß stolpert, weil er das Bein nicht komplett anhebt (und das dann nicht merkt). Als diese Problematik ihn nervte, machte er sich schlau über verschiedene Rollatoren, mit denen man Einkäufe transportieren und auch mal ins Gelände gehen konnte. Nicht nur das, er kaufte sich auch einen, ganz ohne Beteiligung der Krankenkasse. Damit er auch weiterhin mit uns in der Natur unterwegs sein kann. Und er freut sich, dass er mit dem Rollator sogar mal schneller ist als ich.
Die eine war immer bemüht, ihre Zipperlein ausschließlich mit sich selbst auszumachen, der andere hat seine Einschränkung akzeptiert und geht ganz selbstverständlich damit um.
Das dritte Beispiel liegt bei Menschen, die ihre Krankheiten vor sich hertragen, mal wie ein Schutzschild, damit niemand es wagt, Ansprüche an sie zu stellen (und das kann ja auch manchmal reiner Selbstschutz aus schlechter Erfahrung sein) und auch mal, um Mitleid einzusammeln. Ja, auch diese Menschen gibt es, oft sind sie auch in anderer Hinsicht regelrechte Energiesauger, unabhängig davon, wie sehr man sie ansonsten schätzt; sie schaffen es immer wieder, alles aus ihren Mitmenschen herauszuholen, ohne etwas zurückzugeben.
Das Bedürfnis, scheinbare Makel und Hemmnisse zu verbergen, kann ich nachvollziehen. Zu einem großen Teil sind wir so erzogen worden, dass solche Dinge niemanden etwas angehen. Dass es eine ganz ureigene Verantwortung ist, mit Einschränkungen so umzugehen, dass niemand etwas merkt. (Das gilt übrigens ja nicht nur für gesundheitliche Probleme…)
Wenn ein Punkt erreicht ist, an dem wir ganz offensichtlich „behindert“ sind, egal ob körperlich, geistig oder seelisch, beginnt dann häufig zunächst die Phase der Scham. Ich selbst habe das vor zwei Jahren so empfunden, als ich auf einmal nicht mehr laufen konnte. Dabei war ich doch nicht aus eigenem Verschulden kurzfristig im Rollstuhl besser aufgehoben. Und selbst wenn, sollte ich nicht eigentlich eher dankbar sein, dass es solche Hilfsmittel gibt, die mir Teilhabe ermöglichen?
Aber in der Situation zeigte sich für mich, dass mir eine Mixtur aus Erziehung und mangelnden Erfahrungswerten im Weg stand. Mangelnde Erfahrungswerte deswegen, weil unsere Gesellschaft noch längst nicht barrierefrei ist, weder im Lebenslauf über Kindergarten und Schule, Uni und Beruf noch im alltäglichen Leben, wo „Behinderung“ immer noch zu häufig bedeutet, dass Menschen mit Einschränkungen behindert werden. Durch bauliche Hürden, durch Geräuschkulissen, reizüberflutende Umgebung, durch empathiearme oder schlicht gedankenlose Mitmenschen. Durch das Recht des Stärkeren. Durch bürokratische Vorgaben, die sich an Paragraphen statt an menschlichen Bedürfnissen orientieren; durch Gutachter, die keine Ahnung haben von den Auswirkungen, die Krankheitsbilder auf die Betroffenen haben. Durch das insistierende Anbieten von alkoholischen Getränken („ach komm, einer ist keiner…“), wenn jemand entweder aus gesundheitlichen Gründen oder wegen einer Suchterkrankung darauf verzichten möchte/muss oder auch einfach mal keinen Alkohol trinken will. Und, und, und …
Ganz persönlich finde ich es wichtig, dass wir voneinander wissen. Auf einer sachlichen Ebene, um unser Gegenüber nicht mit Anfragen und Aufgaben in Verlegenheit bringen, die sie oder er nicht erfüllen kann.
Auf einer persönlichen Ebene, weil wir uns gegenseitig unterstützen können, weil wir lernen, dass unsere Persönlichkeit vielschichtig ist, dass niemand makellos ist. Weil es ermöglicht, uns gegenseitig zu coachen, wenn es um die Bewältigung von Problemen geht.
Die Rheumaliga bringt es ganz gut auf den Punkt in ihrem Konzept des Selbstmanagements: Ich selbst bin im besten Fall Expertin in allem, was meinen Körper und meine Verfasstheit angeht. Das kann nicht meine Ärzteschaft leisten, weil die im Studium ganz bestimmte Symptome und Schemata lernen, die in der Praxis aber nicht unbedingt zutreffen müssen.
„Das Rheuma“ hat mit Sicherheit noch nie in einem Lehrbuch für innere Medizin gelesen, wie es sich verhalten muss, es pfeift darauf und macht, was es will.
Das können auch noch so wohlmeinende Mitmenschen nicht leisten, die immer noch vorgefertigte Bilder von alten Ömchen mit verformten Gelenken als das typische Erscheinungsmuster von Rheuma vor dem inneren Auge haben.
Die Expertise für mich selbst habe ich. Dabei ist es vollkommen wurscht, welchen Namen mein Handicap hat.
Aber weshalb schreibe ich hier in epischer Länge und Breite darüber? Ganz einfach, hier in unserer kleinen Community weiß ich, dass relativ viele von uns recht offen über diverse Baustellen schreiben.
Was mich nun wirklich interessiert, das ist die Frage: wie geht ihr im „Real Life“ mit bewegungseinschränkenden Erkrankungen, mit psychischen Belastungen, Suchterfahrungen, Fatigue, Autismus-Spektrum-Störungen, Krebs, Depression, kreisrundem Haarausfall und allem anderen um, das zu euch gehört wie ein bestens eingetragenes Paar Schuhe (oder auch mit dem, was noch eingelaufen werden muss, um im Bild zu bleiben)? Vor allem dann, wenn euch Unverständnis oder allzu viele „gute Ratschläge“ entgegengebracht werden? Wenn ihr vor Hürden steht, die eigentlich keine sein müssten? Wenn ihr für euch zustehende Rechte kämpfen müsst und euch vorkommt wie Don Quichote?
Denn ich finde es total wichtig, sich in solchen Belangen immer noch weiter zu vernetzen, Aufmerksamkeit (im positiven Sinn) zu erzielen, kurz und knapp „normal“ zu werden in seiner persönlichen Andersartigkeit. Weil unsere Gesellschaft nicht aus uniformierten Lebensläufen besteht. Weil jede/r von uns einzeln wichtig ist und trotzdem ein Herdenwesen bleibt.
Danke euch fürs Lesen und bestenfalls für eine rege Diskussion.
Annuschkas Northern Star 
Danke für diesen Beitrag, der mich sehr anspricht! Ganz genau: Krankheiten „lesen nicht im Lehrbuch nach, wie sie sich zu verhalten haben“ (ein sehr treffendes Bild…!) und es gibt eben keine „uniformierten“ Lebensläufe! Auch ich finde es besonders schade, dass Einschränkungen jeglicher Art immer noch so oft als „Makel“ gelten. So, als gebe es eine Art industriell festgelegte „DIN-Norm“ für den Menschen – und so, als ob jeder, der aus irgendeinem Grund nicht unter diese „Norm“ passt, sozusagen bestenfalls „zweitklassige Ware“ sei… .
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Für manche sicher zweitklassig, aber auf jeden Fall für viele ungewohnt und daher sehr unsicher im Umgang.
Danke für deine Stellungnahme.
Liebe Grüße, Anja
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Ein weites Feld, das du da auftust, liebe Anja. Es sollte richtig sein, so offen wie nötig und so aktiv wie möglich mit „Handicaps“ umzugehen, einfach um Wege zu finden, sich damit zu arrangieren. Also der Ansatz deines Mannes.
Ich habe seit etwa 25 Jahren unregelmäßig, aber leider viel zu oft auftretenden, jeweils ein bis vier Tage lang andauernden Kopfschmerz, der Migräne-Charakter hat aber keine klassische Migräne ist. Meist geht er vom Nacken aus, wie ein eingeklemmter Nerv. Migränetabletten sind jedenfalls die einzigen, die mir helfen. Kopfschmerzen sind ein Beispiel für ein (chronisches) Leiden, bei dem man bei Mitmenschen auf Reaktionen trifft, die zwischen überschwänglichem Mitleid, gut gemeinten Ratschlägen und dem Verdacht, für einen (anlassbedingten) Simulanten gehalten zu werden, pendeln. Natürlich hat jeder einen Tipp, zu welchem Spezialisten ich doch mal gehen sollte. Ich habe aber alle durch, erst in Deutschland, dann in Italien. Es will niemand glauben, dass es keine „Lösung“ gibt, nur ein sich Arrangieren. Ich muss offen darüber sprechen, sonst könnte meine Art, wie ich an solchen Tagen unterwegs bin, falsch verstanden werden, als Arroganz, Desinteresse, übertriebene Gereiztheit, was auch immer. Wenn es bei gesellschaftlichen Anlässen oder Festen auftritt, bin ich der Spielverderber.
So, jetzt aber genug von Kopfweh, denn immer, wenn ich davon rede und feststelle, dass ich schon verhältnismäßig lange keinen hatte, zack, schlägt er zu. Wohl doch nur psychologisch bedingt. 🥴
Ich wünsche dir mit deinen „Schwächen“ bestmögliches Auskommen und viele beschwerdefreie Tage, an denen du dich voll auf deine Stärken konzentrieren kannst! Liebe Grüße, Anke
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Danke dir, liebe Anke. Ich kann mir sehr gut vorstellen, wie du dich mit deinen Kopfschmerzen fühlst, denn mein Mann und auch manchmal unsere jüngste Tochter kämpfen teilweise auch damit.
Ich komme eigentlich ganz gut klar, manchmal bin ich eben etwas frustriert, mehr zum Glück nicht.
Andere haben da deutlich stärkere Einschränkungen. Mir geht es eher um die gesellschaftliche Dimension.
Liebe Grüße, Anja
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Ja, Frustration ist das richtige Wort. Und damit kann man umgehen.
Ich fürchte, in einer Leistungsgesellschaft, in der wir nun mal leben, wird es immer schwer sein, offen und unbeschwert mit Beeinträchtigungen umzugehen. Gesetze zur Gleichbehandlung sind ein notwendiger, aber nicht ausreichender Schritt in die richtige Richtung. Was die Einstellung der Menschen angeht, ihren Umgang mit Problemen von Mitmenschen, empfinde ich Fortschritte im Vergleich zu früher, aber das ist sehr individuell und kommt sicher auf das soziale Umfeld an, in dem man lebt. Auch hier erreichen positive Initiativen, Vereine usw. viel bzw. viele, aber nicht alles bzw. alle. Die sozialen Medien zeigen auch in erster Linie Perfektion. Das möchten die Leute sehen. Es liegt wohl in ihrer Natur.
Es bleibt, für sich ganz persönlich zu einer positiven Einstellung und einem offenen Umgang mit Problemen zu kommen und diese zu leben.
LG Anke
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Ja, so ist es wohl. Ich wünsche dir einen schönen Abend (ich hab mir ein neues Kochbuch gegönnt und werde mit Freude darin schmökern🤩)
LG Anja
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Liebe Anja, Danke für deine offenen Worte.
Ja, auch ich habe meine Baustellen, mit denen ich teils offen umgehe. An erster Stelle steht meine Suchterkrankung, die ich viele 24 Stunden schon durch Abstinenz zum Stillstand gebracht habe. Zu Beginn teilte ich das fröhlich allen und jeden mit, begeistert von meinem neuen Leben. Das ist heute anders, ich trinke nicht. Punkt. Und ich begründe das nicht (mehr). Den meisten isses eh wurscht, einer fragte mal so lange beharrlich nach, bis ich religiöse Gründe angab 😉 Sofortiger Themenwechsel.
Hinter meiner Suchterkrankung steckt noch vieles mehr, handfeste psychische Störungen. Niemand trinkt (abhängig), weil es schmeckt. Damit gehe ich weniger offen um, man merkt es mir im Alltag auch nicht unbedingt an, ich „funktioniere“ ganz gut. Umgebe mich teils mit einer etwas rauhen, unnahbaren Aura, um mir große Teile meiner Mitmenschen vom Hals zu halten, pflege diesen Nimbus manchmal auch nach Kräften.
Basis für meinen Weg der Heilung ist mein Glaube, der mir Halt und Führung gibt, mal mehr, mal weniger gut, das hängt von meinem Ego ab 😉
Liebe Grüße!
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Lieber Reiner,
den Dank kann ich von ganzem Herzen zurückgeben. Bei mir waren es „nur“ meine Medikamente, die mich komplett auf Alkohol verzichten ließen, obwohl ich seit meiner wilden Jugendzeit stets ein Zuviel gemieden habe (ich hatte einfach keinen Bock auf Kater…), aber die ersten beiden Jahre wurde ich bei jeder Feier oder so gefragt und als etwas spleenig angesehen. Mir ging das echt auf den Keks, aber zum Glück hatten es irgendwann alle kapiert. Genial finde ich den Dreh mit den „religiösen Gründen“, das muss ich mir mal merken.
Nachdenklich wurde ich, als ich von deinen psychischen Problemen las, ich bin immer wieder davon betroffen, wie viele Krankheiten des Körpers durch ein Leiden in der Seele begünstigt oder sogar verursacht werden. Ich weiß, dass auch mein Rheuma eine psychische Komponente hat, aber seit mein Hausarzt mich an einen Psychiater überwiesen hat vor einigen Jahren, der mit mir eine tiefenpsychologische Analyse machen wollte, weil er ein „unbewältigtes Kindheitstrauma“ witterte, stehe ich dem zwiespältig gegenüber. Natürlich lag mein langjähriges Problem, es jedem um n ich herum angenehm und recht machen zu wollen, irgendwie in meiner Kindheit, aber es ist definitiv kein Trauma, sondern einfach Sozialisation.
Jeder von uns schafft sich doch in irgendeiner Weise seinen Fluchtpunkt, sei es wie bei dir der Lonesome Rider aus dem Western (so stelle ich mir das nach deiner Schilderung in etwa vor🙂), bei mir ist es das Ehrenamt, was mich zwar auch fordert, aber ich habe die Möglichkeit, nach meinen Ressourcen zu dosieren. Und da kommt dann auch bei mir der Galube ins Spiel, denn wenn ich beispielsweise mit einer Gruppe einen Bibeltext bearbeite, schöpfe ich immer auch Kraft für mich selbst daraus. Mal mehr, mal weniger.
Liebe Grüße und ein schönes Wochenende, Anja
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Meine Stimmung als Schwerbehinderte schwankt stets zwischen Fassungslosigkeit und Wut angesicht dessen, dass man für viele Mitmenschen trotz schlechtem Gang und Rollator quasi unsichtbar ist bzw. ein Ärgernis erregendes Hindernis darstellt, und großer Dankbarkeit und Rührung, weil es doch noch etliche Leute gibt, die viel Hilfsbereitschaft zeigen. Allein über das, was ich als behinderter Person während der zweitägigen Kurzreise in Hamburg erleben durfte und musste, könnte ich fast ein Buch schreiben. Das geht von einer schier atemberaubenden Ignoranz vieler junger Leute in dem Hostel, in welchem ich mein Zimmerchen gebucht hatte, die nach freundlichem Bitten den Weg zum mit drei Stufen versehenen Eingang nur mit Murren, Meckern und Motzen frei gemacht haben – da hat auch niemand auch nur das kleinste Fingerchen gemacht, um mir beim Schleppen von Rucksack und Rollator zu helfen -, über das Nichterscheinen eines eigens bei der DB vor zehn Tagen schon gebuchten Mobilitätsservices beim Einsteigen am Morgen des 20. Aprils in München bis hin zur Unfähigkeit der Architekt:Innen der Deutschen Bahn, ICE-Züge zu entwickeln, in denen man mit einem Rollator, Kinderwagen oder Rollstuhl durch die Gänge kommt, und diese Geräte dann auch noch irgendwo abstellen kann, ohne dass sie im Weg umgehen. Mit Rollator in einem belebten Museum oder dem Miniatur Wunderland unterwegs zu sein ist eine große Herausforderung, da muss man schon viel Geduld aufbringen, um mit solch einer Gehhilfe bei vielen Besucher:Innen auch mal nahe an die Attraktionen heran zu kommen. Und auch in Hamburg sind die Aufzüge in den U- und S-Bahnstationen nur nach längerem Fußweg zu erreichen, weil man diese in der Regel stets an den am weitesten entfernten Enden der Haltestellen zu bauen pflegt – das regt stets meine sarksastische Ader an…
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Danke für diese ausführlichen Schilderungen. Du schreibst „Ich könnte ein Buch darüber schreiben“, damit bist du ja nicht allein.
Allein, Bestseller werden das meist nicht, eher Nischenprodukte. Trotzdem sollten wir niemals aufhören, diese Probleme zu thematisieren, sonst bleibt das Unsichtbarsein. Und es sind ja nicht nur die deutlich nach außen sichtbaren Hürden. Ich hab im Moment einen akuten Schub, so heftig wie noch nie, von oben bis unten Schmerzen, da werde ich auch dünnhäutig. Gestern war ich beim Rheumadoc zum Blutabnehmen: Es dürfen nur zwei Personen ins Wartezimmer, der Rest wartet mit Pieper draußen, bei Wind und Wetter. Als ich total durchgefroren endlich drin saß, nervten mich eine (ganz leise) klackernde Zeitschaltuhr und das ständig klingelnde Telefon so sehr, ich hätte die Wände hochgehen können. Und als mir die MTA sagte, ich müsse nun erstmal die Blutwerte am Montag abwarten, ob meine Probleme denn in der Zuständigkeit der Rheumapraxis oder eher des Hausarztes liegen (ich bin seronegativ! An den Entzündungswerten kann man eigentlich nie etwas erkennen!), da habe ich echt die Fassung verloren. Und als ich danach noch einkaufen war und auf einmal von künstlichem Zitronenduft überfallen wurde, da fühlte ich so sehr, wie es unserer Tochter ständig geht mit ihrer Reizüberflutung…
Wenn du Lust hast: Schreib doch mal deinen Beitrag über die Zugfahrt und schick den Link an die Beschwerdeabteilung oder den Kundenservice der Bahn. Ich glaub, ich mach das mit meinem auch mal. Mal sehen, ob sich da jemand zurückmeldet. Ich schätze mal, da ist einfach viel Unwissen dabei, weil vermutlich sehr viele Leute einfach still vor sich hin grummeln und dann natürlich doch wieder Bahn fahren…
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Es tut mir so leid, dass du grade einen derart heftigen Schub hast. Ich wünsche dir von Herzen, dass er bald vorüber gehen möge.
Ich habe mich bereits mehrmals bei der Deutschen Bahn beschwert, und noch nie eine Reaktion, kein einziges Wort als Antwort darauf erhalten.
Einen Blogpost über die Kalamitäten dieser Reise werde ich vielleicht heute noch verfassen und auch bei der Beschwerdeabteilung verlinken. Aber ich habe wieder einmal keinerlei Hoffnung, dass man sich dazu herablassen wird, mir zu antworten.
Sei lieb gegrüßt! Gute Besserung!
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Ich versuche gerade, den Schub in Grund und Boden zu stampfen, mit ein bisschen Gartenarbeit: Heute mache ich mein Hochbeet fertig!
Der vollkommen ungenügende Kundenservice der Bahn macht mich echt fassungslos. Boah, solche Dinge triggern meinen gesellschaftlichen Gerechtigkeitssinn und auch mein Verkäuferherz.
So. Geht. Man. Nicht. Mit. Kunden. Um.
Dir auch liebe Grüße und ein schönes Wochenende.
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