Guten Tag, ich heiße Anja und ich habe…

… Bluthochdruck (und wegen familiärer Vorbelastung damit einhergehend ein erhöhtes Risiko für Herzinfarkt und Schlaganfall)

… Asthma (zwar „nur“ allergisches, aber auch das raubt mir manchmal die Puste)

… Psoriasis Arthritis („Bitte WAS? Hast du nun Schuppenflechte oder Rheuma???“)

Reicht, oder? Mir auch. Vorweg, mit allem komme ich die meiste Zeit gut klar. Wenn ich zum Arzt gehe (außerhalb von akuten Anlässen) und gefragt werde, wie es mir geht, sage ich meist aus vollem Herzen „Gut geht’s!“
Komme ich zu einer neuen Ärztin und bekomme die obligatorische Frage nach den Vorerkrankungen gestellt, muss ich mir ganz bewusst in Erinnerung rufen, dass ich drei chronische „Erkrankungen“ im Gepäck habe. Denn meistens schränken sie mich ja überhaupt nicht ein.
Das ist so ungefähr, wie ich mir auch in vielen Situationen bewusst machen muss, dass ich 54 Jahre alt bin und schon lange nicht mehr 25. Ich denke im Alltag so wenig an diese Dinge, die zu mir gehören wie meine straßenköterblonden Haare, ein paar Kilo Marschgepäck auf den Hüften und Schuhgröße 39. – Außer, wenn an einer Stelle gerade etwas hakt.

Denn dann beginnt es: Ich bekomme schlecht Luft. Und irgendjemand fragt „Wie kommt das? Du bist doch eigentlich recht fit (an dieser Stelle schwingt manchmal ein sehr charmantes ‚für dein Alter‘ mit)?“
Oder ich hinke, kann die Arme nicht über 90 Grad heben, mir fallen Gläser aus den Händen. Es folgt entweder dieselbe Frage wie bei der Luft oder „Du siehst aber doch so gesund aus.“ Auch Herzklabastern sieht man einer Person nicht unbedingt an.

In solchen Situationen fühle ich mich wie in einer Verteidigungshaltung. Ich muss mich (ob eingebildet oder tatsächlich) dafür rechtfertigen, dass ich offensichtlich gerade nicht so leistungsfähig bin wie ich optisch wirke. Das finde ich dann sehr unangenehm. Und zwar sowohl für mich als auch für meinen Gesprächspartner.
Deswegen habe ich mich vor einigen Jahren entschieden, offen über meine gesundheitlichen Einschränkungen zu reden. Und damit komme ich zum eigentlichen Thema dieses Beitrages. Ich bringe mal ein paar Beispiele:

Meine Mutter hatte Osteoporose, ihre Wirbel sackten immer mehr in sich zusammen, sie erlitt einen Beckenbruch, konnte immer schlechter laufen. Sie bekam einen Rollator verschrieben, den sie aber nicht benutzte („die Leute“ hätten ja denken können, bei ihr stimme etwas nicht. Bingo!) Stattdessen lief sie jahrelang mit (nur einer) Unterarmgehstütze und wurde dabei immer schiefer, nur eben nicht nach vorne, sondern seitwärts. Und in der Stadt hielt sie vor jedem Schaufenster an und „bewunderte“ die Auslagen.  

Mein Mann hat MS. Seit einigen Jahren ist sie diagnostiziert, nicht schubweise, sondern fortschreitend. Sein Problem ist die Kommunikation des Hirns mit dem rechten Knie, da ist die Telefonleitung unterbrochen. Recht moderat also bisher, aber es reicht, um konzentriert gehen zu müssen, damit er nicht über den eigenen Fuß stolpert, weil er das Bein nicht komplett anhebt (und das dann nicht merkt). Als diese Problematik ihn nervte, machte er sich schlau über verschiedene Rollatoren, mit denen man Einkäufe transportieren und auch mal ins Gelände gehen konnte. Nicht nur das, er kaufte sich auch einen, ganz ohne Beteiligung der Krankenkasse. Damit er auch weiterhin mit uns in der Natur unterwegs sein kann. Und er freut sich, dass er mit dem Rollator sogar mal schneller ist als ich.

Die eine war immer bemüht, ihre Zipperlein ausschließlich mit sich selbst auszumachen, der andere hat seine Einschränkung akzeptiert und geht ganz selbstverständlich damit um.

Das dritte Beispiel liegt bei Menschen, die ihre Krankheiten vor sich hertragen, mal wie ein Schutzschild, damit niemand es wagt, Ansprüche an sie zu stellen (und das kann ja auch manchmal reiner Selbstschutz aus schlechter Erfahrung sein) und auch mal, um Mitleid einzusammeln. Ja, auch diese Menschen gibt es, oft sind sie auch in anderer Hinsicht regelrechte Energiesauger, unabhängig davon, wie sehr man sie ansonsten schätzt; sie schaffen es immer wieder, alles aus ihren Mitmenschen herauszuholen, ohne etwas zurückzugeben.

Das Bedürfnis, scheinbare Makel und Hemmnisse zu verbergen, kann ich nachvollziehen. Zu einem großen Teil sind wir so erzogen worden, dass solche Dinge niemanden etwas angehen. Dass es eine ganz ureigene Verantwortung ist, mit Einschränkungen so umzugehen, dass niemand etwas merkt. (Das gilt übrigens ja nicht nur für gesundheitliche Probleme…)
Wenn ein Punkt erreicht ist, an dem wir ganz offensichtlich „behindert“ sind, egal ob körperlich, geistig oder seelisch, beginnt dann häufig zunächst die Phase der Scham. Ich selbst habe das vor zwei Jahren so empfunden, als ich auf einmal nicht mehr laufen konnte. Dabei war ich doch nicht aus eigenem Verschulden kurzfristig im Rollstuhl besser aufgehoben. Und selbst wenn, sollte ich nicht eigentlich eher dankbar sein, dass es solche Hilfsmittel gibt, die mir Teilhabe ermöglichen?

Aber in der Situation zeigte sich für mich, dass mir eine Mixtur aus Erziehung und mangelnden Erfahrungswerten im Weg stand. Mangelnde Erfahrungswerte deswegen, weil unsere Gesellschaft noch längst nicht barrierefrei ist, weder im Lebenslauf über Kindergarten und Schule, Uni und Beruf noch im alltäglichen Leben, wo „Behinderung“ immer noch zu häufig bedeutet, dass Menschen mit Einschränkungen behindert werden. Durch bauliche Hürden, durch Geräuschkulissen, reizüberflutende Umgebung, durch empathiearme oder schlicht gedankenlose Mitmenschen. Durch das Recht des Stärkeren. Durch bürokratische Vorgaben, die sich an Paragraphen statt an menschlichen Bedürfnissen orientieren; durch Gutachter, die keine Ahnung haben von den Auswirkungen, die Krankheitsbilder auf die Betroffenen haben. Durch das insistierende Anbieten von alkoholischen Getränken („ach komm, einer ist keiner…“), wenn jemand entweder aus gesundheitlichen Gründen oder wegen einer Suchterkrankung darauf verzichten möchte/muss oder auch einfach mal keinen Alkohol trinken will. Und, und, und …

Ganz persönlich finde ich es wichtig, dass wir voneinander wissen. Auf einer sachlichen Ebene, um unser Gegenüber nicht mit Anfragen und Aufgaben in Verlegenheit bringen, die sie oder er nicht erfüllen kann.
Auf einer persönlichen Ebene, weil wir uns gegenseitig unterstützen können, weil wir lernen, dass unsere Persönlichkeit vielschichtig ist, dass niemand makellos ist. Weil es ermöglicht, uns gegenseitig zu coachen, wenn es um die Bewältigung von Problemen geht.

Die Rheumaliga bringt es ganz gut auf den Punkt in ihrem Konzept des Selbstmanagements: Ich selbst bin im besten Fall Expertin in allem, was meinen Körper und meine Verfasstheit angeht. Das kann nicht meine Ärzteschaft leisten, weil die im Studium ganz bestimmte Symptome und Schemata lernen, die in der Praxis aber nicht unbedingt zutreffen müssen.
„Das Rheuma“ hat mit Sicherheit noch nie in einem Lehrbuch für innere Medizin gelesen, wie es sich verhalten muss, es pfeift darauf und macht, was es will.
Das können auch noch so wohlmeinende Mitmenschen nicht leisten, die immer noch vorgefertigte Bilder von alten Ömchen mit verformten Gelenken als das typische Erscheinungsmuster von Rheuma vor dem inneren Auge haben.
Die Expertise für mich selbst habe ich. Dabei ist es vollkommen wurscht, welchen Namen mein Handicap hat.

Aber weshalb schreibe ich hier in epischer Länge und Breite darüber? Ganz einfach, hier in unserer kleinen Community weiß ich, dass relativ viele von uns recht offen über diverse Baustellen schreiben.

Was mich nun wirklich interessiert, das ist die Frage: wie geht ihr im „Real Life“ mit bewegungseinschränkenden Erkrankungen, mit psychischen Belastungen, Suchterfahrungen, Fatigue, Autismus-Spektrum-Störungen, Krebs, Depression, kreisrundem Haarausfall und allem anderen um, das zu euch gehört wie ein bestens eingetragenes Paar Schuhe (oder auch mit dem, was noch eingelaufen werden muss, um im Bild zu bleiben)? Vor allem dann, wenn euch Unverständnis oder allzu viele „gute Ratschläge“ entgegengebracht werden? Wenn ihr vor Hürden steht, die eigentlich keine sein müssten? Wenn ihr für euch zustehende Rechte kämpfen müsst und euch vorkommt wie Don Quichote?

Denn ich finde es total wichtig, sich in solchen Belangen immer noch weiter zu vernetzen, Aufmerksamkeit (im positiven Sinn) zu erzielen, kurz und knapp „normal“ zu werden in seiner persönlichen Andersartigkeit. Weil unsere Gesellschaft nicht aus uniformierten Lebensläufen besteht. Weil jede/r von uns einzeln wichtig ist und trotzdem ein Herdenwesen bleibt.

Danke euch fürs Lesen und bestenfalls für eine rege Diskussion.

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